Mi trabajo diario me mantiene ocupado con prioridades centradas en desarrollar estrategias e iniciativas para lanzar y comercializar terapias holísticas que tienen un gran potencial para influir en la vida de las personas en el ámbito de la salud mental. La asistencia sanitaria siempre me ha fascinado infinitamente, pero este trabajo me toca especialmente el corazón.

Durante las últimas cuatro décadas, mi familia ha apoyado a mi hermano mayor, que padece esquizofrenia. No solo he visto de primera mano los retos a los que se enfrentan las familias al cuidar de sus seres queridos con enfermedades mentales y al navegar por las complejidades de nuestro sistema sanitario, sino que también he sido testigo de cómo mis padres y mi hermana han vivido estos retos, y yo mismo los he vivido en primera persona. No siempre ha sido fácil hablar de ello, pero creo que la historia de nuestra familia resonará en muchas otras personas que han vivido en silencio esta lucha.

Los problemas de salud mental de mi hermano se hicieron evidentes cuando tenía poco más de veinte años. Siempre ha sido muy inteligente, con una memoria excelente hasta el día de hoy, y le encantaba la música, las fiestas y la moda, pero empezó a tener grandes dificultades cuando estaba en la universidad, lo que le impidió graduarse y conseguir un trabajo. (Esto ocurre en muchos casos: los problemas de salud mental se hacen evidentes durante la universidad, cuando muchas personas viven por primera vez solas, lejos de su entorno familiar. Esta es una razón más por la que es tan importante que los responsables universitarios reciban formación sobre este problema y estén preparados para ofrecer un mayor apoyo).

Los problemas de mi hermano frustraban mucho a mi padre, quien pensaba que mi hermano simplemente era perezoso y no se esforzaba lo suficiente. Al principio, los médicos pensaron que podía ser maníaco-depresivo y le recetaron medicamentos que probablemente fueron contraproducentes. Pero a mediados de sus veinte años, finalmente le diagnosticaron esquizofrenia. Mi padre decidió que mi hermano necesitaba cuidados especiales, ya que no podía valerse por sí mismo.

Para ser sincero, creo que un factor que complicó las cosas fue que éramos asiático-americanos. En nuestra comunidad suele haber un mayor estigma en torno a temas como la salud mental; rara vez lo discutimos abiertamente, ni siquiera con nuestros familiares cercanos. Me alegro de que hoy en día haya una mayor conciencia sobre la necesidad de abordar abiertamente los problemas de salud mental, pero creo que aún nos queda un largo camino por recorrer.

Cuando fallecieron mis padres, mi hermana Corrine asumió la responsabilidad principal como su cuidadora, y yo fui una colaboradora cercana, ayudando en lo que podía. Recuerdo vívidamente cuando comencé mi carrera en la industria farmacéutica y aprendí mucho más sobre la esquizofrenia y las terapias disponibles. Incluso mientras vivía la experiencia fuera del trabajo de tratar de ayudarlo y navegar por un sistema fragmentado para obtener asistencia, descubrí que no había un recurso claro al que recurrir para obtener ayuda. Nuestra familia acabó pagando de su bolsillo muchas de las cosas que mi hermano necesitaba, sin saber que existían muchos servicios y subsidios estatales y gubernamentales para personas con enfermedades mentales graves. De hecho, hace poco descubríManaged Long Term Services and Supports (MLTSS), un programa de Medicaid que agiliza la prestación de asistencia sanitaria a domicilio, cuidados a largo plazo y servicios. Además, hace solo unos años mi hermano pudo aprovechar también los centros comunitarios de atención conductual, lo que le permitió tener una socialización constante, terapia de grupo y otros servicios de apoyo.

En general, la situación está mejorando hoy en día gracias a que los servicios de atención y las comunidades en línea se han unido para compartir recursos y ofrecer apoyo, pero sigue habiendo una falta de información disponible, especialmente para las familias que no están tan familiarizadas con la tecnología, ya que cada vez más servicios se digitalizan.

La historia de mi hermano subraya la importancia de diagnosticar correctamente los problemas de salud mental lo antes posible y obtener el tratamiento más adecuado. Cuando mi hermano tuvo acceso a la medicación adecuada (en su caso, inyectables de acción prolongada), observamos una gran mejora, ya que se volvió más sociable, hablador, practicaba una mejor higiene y funcionaba muy bien, hasta el punto de que ahora vive solo con la supervisión diaria de mi hermana y la asistencia sanitaria de la comunidad local a través de Medicaid y MLTSS.

Siempre estaré agradecido a mi hermana Corrine y a mi cuñado Wally por todo lo que han hecho y siguen haciendo por mi hermano. Han pasado varios años y, hasta el día de hoy, ha sido ella quien ha asumido el papel de cuidadora principal, encargándose de tareas cotidianas como recordarle que se bañe, cortarle las uñas, mantener su espacio vital y administrarle la medicación. No puedo dejar de recalcar lo mucho que le ha influido tener esta presencia diaria en su vida, algo que mi hermana sigue haciendo de forma desinteresada y con gran elegancia. Incluso con acceso a prestaciones como los cupones de alimentos, por ejemplo, sigue siendo necesario que alguien le lleve en coche al supermercado o le haga la compra. Siempre habrá necesidad de cuidadores, y deberíamos rendirles homenaje cada día. También espero que los cuidadores puedan dar prioridad al cuidado de sí mismos. Me viene a la mente lo que dijo la difunta primera dama Rosalynn Carter: «Solo hay cuatro tipos de personas en el mundo: las que han sido cuidadoras, las que son cuidadoras actualmente, las que serán cuidadoras y las que necesitarán cuidadores».

Mi consejo para las familias que se enfrentan a este reto es que hablen con tantas personas como puedan. Conecten con otras personas que hayan pasado por lo mismo y aprendan qué es lo que les ha funcionado. No dejen que los problemas de salud mental sean un estigma. Me entristece recordar aquellos momentos en los que nuestros familiares venían a casa en los primeros días tras el diagnóstico de mi hermano y mi familia, quizá por una idea errónea de cómo protegerlo, lo escondía en otra habitación. Es fundamental que no excluyamos a quienes viven con esquizofrenia. Hoy en día, somos muy abiertos con respecto a todo esto y no permitiremos que el estigma social se apodere de nosotros. Aunque no es completamente autosuficiente, estamos agradecidos de que funcione muy bien y haya mostrado grandes mejoras.

Al compartir abiertamente nuestras experiencias y abrir nuestros corazones, esperamos facilitar un poco el camino a personas como mi hermano y sus familias en el futuro, y que no se avergüencen de compartir abiertamente los retos y la esperanza.

Christine Sakdalan es una líder en el ámbito de la salud y las organizaciones sin ánimo de lucro que vive su vida con un propósito y una pasión inspirados por la fe, la familia y el deseo de marcar la diferencia. Actualmente ocupa el cargo de directora de la franquicia de salud mental de Boehringer Ingelheim en Estados Unidos.